CÍMÖTLETEK:
Karsai Dániel jogi csapatának vezetője: Az egészségügyben nem csak szürke zónák vannak, hanem feketébe hajló zónák is
Karsai Dániel jogi csapatának vezetője: Az egészségügyi törvény rendelkezései egyszerűen nem alkalmazhatóak a kórházi gyakorlatban
Bár tudtuk, hogy belátható időn belül bekövetkezik, Karsai Dániel halála mégis megdöbbentette mindazokat, akik együttérzéssel követték a sorsát, már csak azért is, mert halála előtt két nappal még metsző posztban reagált a belpolitika fejleményeire. Dániel a jogi csatát elveszítette, és ha jól értem a dolgot, akkor az sem adatott meg neki, hogy saját döntése alapján méltósággal haljon meg, hiszen a légzése állt le.
Dániel azt már korábban közzétette, hogy előzetes rendelkezést tett közjegyző előtt. Meghatározta, hogy melyek azok az ellátások, melyeket nem szeretne igénybe venni. Ennek részleteit ő sosem osztotta meg a nagyközönséggel, tehát ezt én sem tehetem meg. De tény, hogy készült előzetes rendelkezés.
Tudjuk, hogy lélegeztetőgépre nem tették, ezt testvére, Karsai Péter elmondta.
Abban az értelemben tehát az ő akarata érvényesülhetett, hogy amit nem szeretett volna, azt nem erőltették rá. A magyar szabályozás ennyit tesz lehetővé, és ő élt az ebből adódó maximummal. Az viszont tény, hogy nem volt lehetősége arra, hogy megválassza a halála idejét és módját.
Pedig ezért harcolt. És egy ilyen esetben a tét nem csak annyi, hogy az élete végén járó ember meddig akar élni. Ez azzal is összefügg, hogy tudja-e, mikor vegyen végső, méltó búcsút szeretteitől, barátaitól.
Igen, ez így van, ezzel teljesen egyetértek. Amikor Danival találkoztunk, mindig úgy jöttünk el tőle, hogy lehet, hogy ez volt az utolsó alkalom. Minden találkozásnak volt egy ilyen nehézsége, és különleges értéke is.
A magyar Alkotmánybíróság döntése szerint önrendelkezési jogunk része az, hogy dönthessünk az életünkről, és dönthessünk a halálunkról: a saját halálhoz való jog elvben mindenkit megillet. Ez nem feltételezné az eutanáziához való jogot?
Az Alkotmánybíróság megközelítése igazából meglehetősen életidegen. A testület az önrendelkezés jogát elvi szinten fogalmazta meg, azt nem vizsgálta, hogy milyen lehetőségeknek kellene rendelkezésre állniuk ahhoz, hogy az emberek élhessenek ezzel a jogukkal.
A kezelés visszautasításának lehetősége nem sokat segít egy ALS, vagy sok más betegség esetén. Például a szklerózis multiplex is olyan kórkép, hogy ha valaki visszautasítja az életfenntartó ellátásokat, akkor sokat ronthat saját életminőségén, szenvedhet, de annak időtartama felett nincs kontrollja. Nem biztos, hogy hamarabb hal meg. Tehát valójában az, amit az Alkotmánybíróság mond, hogy a méltó halálhoz való jog az önrendelkezés részét képezi, az elvek szintjén szépen hangzik, de nem állja ki a mindennapi gyakorlat próbáját. A testület nem vizsgálja, hogy a gyakorlatban mi történik, hogy az alapjog valóban érvényesül-e.
Elolvastam az Alkotmánybíróság válaszát Dániel beadványára, és a strasbourgi bíróság határozatát is. Az Emberi Jogok Európai Bíróságának a szövege világos és logikus, jogi diploma nélkül is érhető. Az Alkotmánybíróság válasza a népszavazási kérdés kapcsán zűrzavarosnak tűnt, mintha az lenne a cél, hogy mindenki veszítse el a fonalat. Nem tudom, hogy gyakorló jogászként ezzel egyáltalán egyetérthet-e.
Nos, az Alkotmánybíróságnak nem volt könnyű dolga, mert ennek a testületnek már volt két korábbi döntése, melyeket eutanázia-határozatnak neveztek el. Ezeket az alkotmányjogi irodalom is így hívja, miközben ez az elnevezés teljesen elhibázott, mert az Alkotmánybíróság az ellátás visszautasításáról és általánosságban az életvégi kérdésekről döntött, nem az eutanáziáról. Láthatjuk, hogy az Alkotmánybíróság döntése még mindig nem választja szét világosan az eutanáziát és az életfenntartó ellátás visszautasítását, továbbá az aktív és a passzív eutanázia különbségtételre is utal, ami évtizedek óta meghaladott megközelítés. Az eutanázia definíciószerűen azt jelenti, hogy valakinek a saját, szabad és önkéntes kérésére más oltja ki az életét. Passzív eutanázia nem is létezik, az eutanázia mindig aktív cselekvést igényel. Az Alkotmánybíróság azt egyáltalán nem vizsgálta, hogy az ellátás visszautasítása a gyakorlatban miként történik, a szabályozás a gyakorlatban alkalmazható-e. Ebből is látszik, hogy az Alkotmánybíróság döntése nem csak a való életbeli helyzetektől áll távol, de még a modern fogalomhasználattal vagy a nemzetközi szinten elfogadott dogmatikával sincsen összhangban. Tehát a testület döntése eleve pontatlan fogalomhasználaton alapul.
Adrián Zoltán / 24.hu Karsai Dániel otthonában 2023. december 8-án.
De ez miért van így? Azért, mert a testület a politikusokkal együtt a szőnyeg alá söpri a halál ügyét? Számukra is túl nehéz a dilemma? Vagy egyszerűen nem veszik észre, hogy Európában az életvégi döntések ügyében nagyon sok új tapasztalat, nagyon sok új döntés van. Ma már az európai lakosság több mint fele dönthet úgy, hogy halálos betegség esetén elutasítja az értelmetlen szenvedést.
Az Alkotmánybíróság az alaptörvényből indul ki, amely – az újabb módosításai után – nagyon szűk mozgásteret engedélyez az életvégi döntésekre, hiszen az élet mindenek felett álló szentségéből indul ki, így az egész alaptörvény nagyon-nagyon szűk pályára állítja az önrendelkezés lehetőségét.
Az Alkotmánybíróság pedig erre hivatkozva igazából fölmenti magát az alól, hogy érdemben megvizsgálja az európai trendeket, elismerje, hogy a saját fogalomhasználata nem következetes, vagy helyenként egyszerűen téves.
Egyébként érvelésében maga az Alkotmánybíróság is említ egy jogi ellentmondást. Az öngyilkosság Magyarországon nem bűncselekmény, az viszont, aki abban segédkezik, büntetendő. Hogy lehet valaki bűnsegéd egy olyan tett elkövetésében, ami nem bűn?
Alapvetően az öngyilkosság azért nem bűncselekmény, mert az elkövetőt nem tudjuk felelősségre vonni, mert ő meghalt. Míg, ha valaki közreműködik egy öngyilkosságban, ott a jogalkotó szempontjából az a védendő érték, hogy senkit se szabadjon rábírni arra, hogy öngyilkosságot kövessen el és senki se vehessen részt más életének a kioltásában.
Nem lehet, hogy gyógyíthatatlan és mozgásképtelen betegek esetében az öngyilkosság szándékának egyértelmű kinyilvánítása új helyzetet teremt? Hiszen ez lehet mindenki másnak a végső választása.
Ez nagyon nehéz kérdés. Egy ALS-beteg fizikális működése folyamatosan megszűnik. Tehát egy idő után nem tud járni, mozogni, beszélni. Az ő esetében az öngyilkosság lehetősége csak addig merülhet fel, amíg fizikálisan még képes rá. De könnyen lehet, hogy utána ő még nagyon sokáig értelmesnek találná az életét, akkor is, amikor már nem tud járni, vagy akár ülni, de például beszélni még tud. Ezért Dániel mondta is a strasbourgi bíróság előtt, még tavaly novemberben, hogy ő már nem lenne képes egy öngyilkosságra, mert nem mozognak a kezei, nem mozognak a lábai, de az életét még értelmesnek találja. Ezért nehéz az öngyilkosság lehetősége egy olyan beteg esetében, aki azt nem tudja megvalósítani. Mert ha ő ragaszkodik a szabad választás lehetőségéhez, akkor jelenleg ma Magyarországon nem azt kell néznie, hogy mi az az életminőség, ami számára elfogadható, hanem mi az az utolsó pont, amikor még képes öngyilkosságot elkövetni.
És persze tudnunk kell, hogy az öngyilkosságoknak csak egy nagyon kicsi százaléka, ami eredményes vagy végérvényes, és a beteg valóban meghal. Tehát az öngyilkosságból nagyon méltatlan helyzetek származhatnak, ha az nem sikerül. Lehet, hogy az illető súlyos károsodással él majd tovább, vagy akár akarata ellenére pszichiátriai kezelés alá vonhatják, hiszen a racionális öngyilkosság a hazai pszichiátriai gyakorlatban nem létező fogalom. Az öngyilkosságot jellemzően valamilyen patológiás folyamat eredményének tartják, semmint az egyén adott helyzetéhez mérten indokolt döntésnek. Mindenképpen reális kérdés, hogy mi van azokkal, akik valóban nem tudnak öngyilkosságot elkövetni. Ha mindenkinek joga van arra, hogy eldöntse, hogy az életének véget akar vetni, akkor vajon a jog kiterjed-e arra, hogy más ebben részt vegyen? Vajon az önrendelkezésem, az autonómiám kiterjed-e arra, hogy más ember segítsen, hiszen más segítsége nélkül az én döntésem nem tud érvényre jutni? Ilyenkor egy üres alapjoggal találkozunk. Tehát érdekes, hogy igazából mit értünk alapjogokon. Csak az elveket, azt, hogy valakit általánosságban megillet-e egy alapjog, vagy azt is feltételnek tekintjük-e, hogy az tényleg érvényre jusson konkrét emberek életében?
Ön képviselte Dánielt a strasbourgi bírság előtt.
Igen, az első beadványt Dániellel és egy másik remek jogásszal hárman készítettük és ezt követően állt fel a csapat, ami több személyből állt. Dani mondta ki a végső szót a beadványokra és én voltam a jogi csapatnak a vezetője, ezért is szólaltam fel én a bíróság előtt is Danival. A koordinációban, illetve a beadványok végső elkészítésében mindig a mi szűrőnk volt az utolsó lépés.
Mohos Márton / 24.hu Stánicz Péter és Karsai Dániel sajtótájékoztatója 2023. október 25-én.
Ha jól értem, az volt az alapkérdés, hogy az élet, vagy a méltóság védelmének van-e elsőbbsége. Van-e jogom a méltóságom, az önrendelkezésem megőrzése érdekében eutanáziára, vagy asszisztált öngyilkosságra?
Strasbourg visszadobta, nemzeti hatáskörbe utalta az egészet, így ott ezzel az érveléssel nem is kellett foglalkozni. Az viszont, hogy az élet védelme előbbre való-e, vagy hogy lehet-e mérlegelni az élettel szemben az önrendelkezést, magyar alkotmányos sajátosság. Tehát az Alkotmánybíróság, illetve a Kúria a népszavazási döntésében azt mondta ki, hogy azért nem lehet az életvégi döntésekről népszavazást tartani, mert akkor hozzá kellene nyúlni az alaptörvényhez, amely az élet védelmének ad elsőbbséget. Alaptörvény-módosítás pedig nem lehet népszavazás tárgya.
A strasbourgi bíróság annyiban más, hogy ott az a következetes gyakorlat, hogy az életvégi döntések kapcsán a tagállamokra van bízva, hogy mit lehet, mit nem, azzal, hogy az életmentő/életfenntartó ellátások visszautasítását mindenképpen az önrendelkezési jog körébe tartozónak tartják. Minthogy az európai államok között nincsen egyetértés abban, hogy az élet minden körülmények közötti védelmét kell-e biztosítani, vagy az önrendelkezés jogát, így minden államnak meg kell adni a döntés lehetőségét. Ez igaz például a Karsai-ügyre is, ahol azt mondta a bíróság, hogy rendben van, hogy Magyarországon csak nagyon szűk körben lehetséges biztosítani az életvégi döntés lehetőségét. De volt például a Mortier kontra Belgium ügy, ahol pont ellentétes irányú beadvány volt. Amely szerint az élethez való jogot sérti az, hogy ott túl széles körben lehet életvégi döntést hozni. A bíróság kimondta, hogy nem így van: az élethez való joggal igenis összeegyeztethető az aktív eutanázia vagy az asszisztált öngyilkosság, tehát az is rendben van. A tagállamok mérlegelésétől függ, hogy mit tesznek lehetővé.
Strasbourgban a bíróság előtt többször előkerült a palliatív szedáció lehetősége, amikor haláláig mélyaltatásban tartják a beteget. Erről szakértőt hallgattak meg, és a magyar kormány képviselője is beszélt arról, hogy ez nálunk elérhető, mintha felkínálta volna ezt a lehetőséget: az ember így is úgy is belealudhat a halálba. Én Dániellel készítettem egy írásos interjút, és ő ezt a lehetőséget határozottan elutasította.
Ezt a kormány Strasbourgban mindenféle konkrétum nélkül vetette fel.
A palliatív szedációnak Magyarországon nincs egységes gyakorlata,
arról a szakmai irányelvekben egyetlen utalás van: az, hogy nincs rá bevett hazai gyakorlat vagy előírás. Ez az eljárás megjelenik ugyan egyes kórházakban, de csak annak alapján, hogy az adott intézmény erről mit gondol. Helyesli, vagy helyteleníti, melyik beteg esetében teszi lehetővé, melyikében nem. Nincs közös döntés például arról, hogy a terminális szedáció lelki szenvedés esetén is megengedhető-e, vagy csak fizikális szenvedés esetén. Tehát, nincs egységes gyakorlat, az pedig mindig alapjogi probléma, ha azon múlik a betegellátás, hogy valaki Budapesten, Győrben, Pécsen, vagy hol kerül kórházba. Azt is látni kell, hogy maga a palliatív ellátás is nagyon komoly kapacitáshiánnyal küzd Magyarországon. A palliatív mélyszedáció pedig rendkívül költségigényes: nagyon drága dolog valakit mélyaltatásban tartani.
Hiszen ezt az eljárást valójában az különbözteti meg az eutanáziától, hogy úgy kell mélyaltatásban tartani a beteget, hogy visszahozható legyen.
Igen, a palliatív mélyszedáció esetén felmerül, hogy időnként fel kell-e ébreszteni a beteget és meg kell kérdezni, hogy még mindig úgy gondolja-e, hogy ezt szeretné. Vagy mi van, ha ő véletlenül fölébred. Tehát nagyon nehéz az altatást folyamatosan olyan szinten tartani, hogy az biztosan csökkentse a beteg szenvedését. Itt is a legfontosabb azonban az, hogy az ember számára ez elfogadható megoldás-e.
Tulajdonképpen ez hasonló helyzet, mint amikor operáció idején valakit altatnak, tehát a műszereket folyamatosan figyelni kell, hogy éppen mi a helyzet.
Igen, ez állandó egyensúlyozás, és teljesen bizonyosan sosem tudhatjuk, hogy az altatás alatt mit él át a beteg. Mit észlel a külvilágból. Mit él át, mi az, amit megtapasztal, akár a szenvedést, akár a fájdalmat, akár lelki megpróbáltatást. Erre vonatkozóan nincsenek pontos ismereteink. De az biztos, hogy amíg nem áll be az agyhalál állapota, addig ott van egy olyan működés, amit nem ismerünk. A mélyszedáció kapcsán arra is fontos figyelni, ami emberi jogi, vagy alapjogi szempont: az embernek választania kell, hogy a tudatát veszíti el, vagy szenved. Tehát nagyon hasonló mérlegelést kell elvégeznie, mint az eutanázia esetében.
Már beszéltünk arról, hogy a gyógyíthatatlan betegeket megilleti az ellátás visszautasításának a joga, ám az előírt szabályozás túl bonyolult. Közokiratban kell nyilatkozatot tenni. A közelmúltban volt a Magyar Orvosi Kamarának egy rendezvénye, ahol az ombudsmani hivatal munkatársa elmondta: a vizsgálat során megkeresett kórházak egyetlenegy életvégi nyilatkozatról sem tudtak beszámolni.
Én voltam az a munkatárs, aki az ombudsmani hivatalban korábban ezt a kutatást vezette. Megkerestük az egyetemi klinikai központokat, hogy hány regisztrált ellátás-visszautasítás vagy előzetes rendelkezés van. Ugye ezt mindig rögzíteni kellene a dokumentációban. Most nincsenek előttem a számok, de emlékeim szerint végül egyedül a SOTE-ról tudták azt mondani, hogy náluk van regisztrált ellátást visszautasító eset. Az összes többi megkeresett klinikáról az jött vissza, hogy ők ezt nem rögzítik a dokumentációban, semmiféle adattal nem rendelkeznek. Előzetes rendelkezés bemutatásáról egyik kórház sem számolt be.
Szajki Bálint / 24.hu Karsai Dániel angyalföldi otthonában 2024. április 19-én.
Évente körülbelül harminc ezren halnak meg rákban Magyarországon, ez olyan betegség, amelynek a lefolyása során érdemes lenne mérlegelni az előzetes rendelkezés lehetőségét. Viszont ha lennének érvényes nyilatkozatok, akkor se látná feltétlenül orvos, mert az egészségügyi ellátó számára hozzáférhető, egyébként az interneten is elérhető EESZT rendszerben nincsenek fent még a létező nyilatkozatok sem.
Az egészségügyi törvény 1998-ban bioetikai szempontból is haladó szellemű jogszabály volt. Most viszont 2024-ben járunk. Azóta az orvostudomány nagyon sokat fejlődött, az etikai megközelítések is változtak.
Tehát az egészségügyi törvényt mindenképpen aktualizálni kellene.
A szakirodalomban is sokan írtunk arról, hogy a törvény ellátás-visszautasítási rendelkezései miért működésképtelenek. Ezt igazolta az ombudsmani vizsgálat: nincsen megfelelő dokumentáció. Pedig nyilvánvalóan tudjuk, hogy vannak ilyen visszautasítások és az is előfordul, hogy végstádiumú betegeket nem tesznek lélegeztetőgépre. Akár azért, mert ő nem akarja, akár azért, mert az orvos szerint ettől nem várható haszon. Ennek viszont feltétlenül meg kellene jelennie a dokumentációban, mert a beteg tudta nélkül ilyen döntést hozni róla a másodvélemény-kérés és a fellebbezés lehetősége nélkül durva paternalizmus.
Maga a szabályozás is önellentmondó és értelmezhetetlen kitételeket tartalmaz. Például azt tartalmazza, hogy a beteg akkor utasíthatja vissza az életmentő vagy életfenntartó kezelést, „ha a betegsége rövid időn belül megfelelő ellátás mellett is halálhoz vezet”. Csakhogy nem tudjuk, hogy mit jelent a rövid idő. Órákat, napokat, hónapokat? Ráadásul mi az, hogy megfelelő ellátás mellett halálhoz vezet? Lehet az ellátás megfelelő, ha nem tudjuk meggyógyítani a beteget? Tehát olyan ellentmondások vannak magában a szövegben, amiket nem lehet feloldani. Ezt a szöveget jogászok sem tudják értelmezni, miközben a jogszabályt orvosoknak kellene naponta alkalmazni.
Beszéltem olyan gyermek-onkológussal, aki elmondta, hogy ők folyamatosan a szürke zónában dolgoznak. Mert jogi szempontból nem tehetnék meg, hogy haldokló gyermeket ne tegyenek lélegeztetőgépre, akkor is, ha tudják, hogy már nem lehet megmenteni. Az orvos nem dönthetne úgy, ahogyan viszont döntenie kell.
Így van, de a felnőttek esetében is hasonló a helyzet. Mert az egészségügyi törvény azt mondja, hogy az életfenntartó ellátásra mindenkinek joga van. Amíg erről nem mond le a beteg, addig az orvos ezt elvileg nem tarthatja vissza. Akkor sem, ha a lélegeztetéssel csak tíz perccel hosszabbítja meg az életét. Vagy egyetlen percre éleszti újra, azon az áron, hogy az összes bordáját összetöri és óriási szenvedésnek teszi ki. Tehát, ilyenkor a szürke zónában meghozott döntés valójában a beteg érdekét szolgálja. Csakhogy a jog betűjét követve ilyen döntésre az orvosnak nem lenne lehetősége.
Igen, az említett gyermekonkológus elmondta, hogy volt eset, amikor a szülőkkel megállapodtak arról, hogy a kis beteget nem érdemes a lélegeztetőgépre tenni, ha az állapota válságosra fordul. A gyereket hazavitték, aztán, amikor romlott a helyzet, hívták a mentőt. Az ügyeletes orvos persze lélegeztetőgépre tette, és utána már hetekig nem lehetett levenni. A szülők könyörögtek, hogy ne hosszabbítsák meg a kicsi szenvedését, de ki kellett várni, míg a természet maga döntött úgy, hogy a test már nem fogadja el ezt a kezelést.
Igen, jelenleg ilyenkor az egyetlen szabályozott út az az, hogy a szülőknek életmentő, életfenntartó kezelést visszautasító döntését a bíróságnak kell(ene) „jóváhagyni”, hiába gondolja azt a kezelőorvos is, hogy a „mindenáron” kezelésnek adott esetben már nincs helye, a gyógyítás lehetősége híján. Tehát a magyar szabályozást azért is újra kellene gondolni – még akkor is, ha a jogalkotó az ellátás visszautasításán túl további életvégi döntést nem akar lehetővé tenni –, hogy legalább működőképes legyen ez a rendszer. Mert az egészségügyi törvény rendelkezései a gyakorlatban igazából nem alkalmazhatók. Ezt rendbe kellene tenni. Tudomásul kell venni, hogy az állam szuverén döntése, hogy lehetővé tesz-e újabb életvégi döntést. Az viszont közös érdek, hogy amit viszont a jogalkotó lehetővé akar tenni, az tényleg működjön. Az orvos ne azon gondolkodjon, hogy őt felelősségre vonhatják-e pusztán azért, mert az állam önellentmondó szabályozást hozott létre.
Magyarországon jogszabály van arról, hogy a daganatgyanút két héten belül elvileg képalkotó vizsgálatnak kell követnie. Perelhető-e az állam, ha erre nem kerül sor? Sajnos, sokan tudunk olyan esetekről, hogy mire a diagnózist felállítják, már késő.
Itt a bíróságok gyakorlatán sok múlik. Látni, hogy a Kúria gyakorlata egyértelműen az, hogy rendszerszintű hiányosságokat nem lehet számon kérni egy perben.
Tehát nem lehet azért sérelemdíjat vagy kártérítést követelni, mert az egész rendszer hibásan működik.
Ez igaz a szociális ellátásra, és az egészségügyi ellátórendszerre is.
Szajki Bálint / 24.hu
De hát az egész mai egészségügy óriási rendszerhiba!
Egyetértek, sajnos számos olyan probléma van, amelyet az egészségügyi ellátásban dolgozó emberek erőn felüli munkája sem tud kompenzálni, sőt, amikor a rendszerszintű hibákat próbálják helyrehozni, abban maguk őrlődnek fel. A Kúria gyakorlata mégis az, ami. Valószínűleg azért, mert ellentétes álláspont esetén az állami intézmények töménytelen mennyiségű pert veszítenének el.
És ez már talán költségvetési szinten is érezhető lenne.
Igen. Én ennek ellenére problémásnak tartom a Kúria gyakorlatát, hiszen ezzel a mostani rendszert, és annak összes hiányosságát legitimálja és jóváhagyja. Mert a Kúria valójában azt mondja, hogy bírói úton nem lehet a beteg jogait érvényesíteni, akkor sem, ha az egyénnek egyértelmű jogsérelme fakad abból, hogy az ellátórendszerben hiányok vannak. És ettől kezdve az egyén tehetetlen.
Én például hosszú évtizedek óta fizetek különféle módokon egészségügyi hozzájárulást. Tegyük fel, hogy sürgősen képalkotó vizsgálatra lenne szükségem – ezen az életem múlhat –, de azt csak akkor tudom időben megkapni, ha saját zsebből fizetem. Ez nem azt jelenti, hogy az állam nem tart be egy olyan szerződést, aminek én teljesítettem a rám eső részét?
De, azt jelenti. Az egészségügyi ellátásnak hozzáférhetőnek kellene lenni mindenki számára. Tehát nyilvánvaló jogsérelem, amikor az ember magánellátásban kénytelen finanszírozni olyasmit, amit állami ellátásban meg kellene kapnia. Pusztán azért, mert vagy egyáltalán nem elérhető az állami ellátásban, vagy olyan várólista van, hogy már értelmét veszti a vizsgálat. Hiszen egy daganatos betegség esetén fél év késedelem után már könnyen lehet, hogy elkésik a gyógykezelés.
Van még valami, ami szerintem a magyar egészségügynek jogi értelemben is csúnya rendszerhibája. Mi, betegek minden beavatkozás előtt sokoldalas nyilatkozatokat írunk alá. Amikor az embert betolják a műtőbe, akkor nincs abban a helyzetben, hogy apró betűket olvasson, de amikor egy-egy vizsgálat előtt mégis végigböngész egy-egy ilyen dokumentumot, akkor furcsa dolgokat tapasztal. Például azt, hogy én gyakorlatilag beleegyezem abba, hogy belehalhatok mondjuk egy kolonoszkópia vizsgálatba. Ez az én pechem. Lehet, hogy Magyarországon azért nincs sok műhibaper, mert az összes műhibába is előre beleegyezünk?
Ez változó. A műhibaperek többsége abból ered, hogy a tájékoztatás nem jó. Márpedig a betegnek a tájékoztatáshoz való joga az egészségügyi ellátás egyik legfontosabb eleme kellene, hogy legyen. És itt számos rendszertani probléma van. A hazai gyógyítás a HBCS (homogén betegségi csoportok) finanszírozási gyakorlatán alapul. Az orvos elvégez valamilyen ellátást, ennek megvan a kódja, az intézmény arra kap finanszírozást. Tájékoztatásra viszont az orvos nem tud lehívni egy HBCS fillért sem. Neki mondjuk egy beavatkozás előtt lehet, hogy fél órába, vagy akár egy órába telne az, hogy olyan mélységben tudjon egyéni tájékoztatást adni, kérdésekre válaszolni, és mindezt dokumentálni is, hogy a beteg valóban tájékozott döntést hozzon. Erre nincs idő az ellátásban. Ha egy orvosnak egy napra van húsz betege, akkor nem tud órákat tölteni mindenkivel. És ezt a beteg szenvedi meg, hiszen nem érti, hogy mi és miért történik vele. Ezt nem pótolja az írásbeli nyilatkozat.
Ezekben a nyilatkozatokban nincs-e benne a felelősség elhárításának kicsit magasabb aránya, mint ami jogos lenne, ami orvosszakmailag indokolható? Az intézménynek persze jó, ha sok kockázatot belezsúfol a tájékoztatóba, és bármi is történjen, az nem az orvos felelőssége. A beteg pedig nincs abban a helyzetben, hogy ne írjon alá bármit, amit elé tesznek.
Én teljesen egyetértek azzal, hogy itt van gond. Ahogyan én látom, a kórházak gyakran nem is törekszenek arra, hogy megelőzzék a problémákat, megelégszenek az utólagos kezeléssel. Ez igaz a jogi gikszerekre és a műhibákra is. A tájékoztatók nagy része olyan tartalmú, amely nem biztosítja és így nem is bizonyíthatja azt, hogy a betegek az esetükben szükséges releváns információk birtokában döntöttek egy beavatkozás mellett. Emiatt műhibapert veszíthet a kórház és fizetnie kell. Ekkor csiszolnak valamit a tájékoztatón, de ez önmagában nem tudja megoldani a személyre és esetre szabott tájékoztatásban rejlő kihívásokat. A műhibaperek többségét időben nyújtott, minőségi tájékoztatással meg lehetne előzni. Ha a beteg tudja, hogy mi fog történni vele, akkor még egy rossz kimenetelt is könnyebben elfogad, mintha fogalma sincs arról, ami vele történik, ha semmilyen beleszólása nincs, csak tárgyként kezelik.
A nyugati modellekben más a hozzáállás, a döntéshozatal közös. Az orvos, a beteg és számos esetben a hozzátartozók együtt hozzák meg a döntést az ellátás folyamatáról. A beteg is máshogy viszonyul mondjuk egy szövődményhez, ha úgy érzi, az elejétől közösen mérlegelték a kockázatokat az orvossal és ő hozta meg a döntését. Könnyebben elfogadja a következményt. Tehát a problémák megelőzése lenne a cél, ezzel szemben sajnos Magyarországon legtöbbször azt tapasztaljuk, hogy akkor figyelnek oda valamire, ha már baj van. Ezért a hozzájárulási nyilatkozatok is csak az önvédelmi mechanizmus részeként működnek. Néha a szükségesnél többet tartalmaznak, máskor lényeges elemek hiányoznak belőlük.
A beteg gyakran kap egy hosszú, apróbetűs szöveget, amit vagy ért vagy nem, viszont a végén az is ott van, már előre kitöltve, hogy ő minden kérdésére választ kapott. Csak gyorsan alá kell írnia. Pedig a tájékoztatás lényege az lenne, hogy az orvos és a betege nyugodtan tudjon beszélni. Ebben persze az is benne van, hogy tájékoztatni például nem közvetlenül a műtét előtt kell, ha csak nem nagyon sürgős a beavatkozás. Egy operáció előtt az ember már felfokozott állapotban van, nem tud úgy mérlegelni, izgul, aggódik, tehát az már nem teljesen szabad döntési folyamat. Nem beszélve arról, hogy sok esetben nem a lehetőségeit vázolják, az előnyök és hátrányok, kockázatok ismertetése mellett, csupán egy megoldást, műtéti megoldást ismertetnek, ahhoz kérik a beleegyezést, ami ugyancsak egészségügyi ellátó- és nem betegközpontú gyakorlat.
Azzal kezdtük a beszélgetést, hogy Karsai Dániel a jogi küzdelmet elvesztette. Beadvánnyal fordult az Alkotmánybírósághoz, az államfőhöz. Ügyét tárgyalta és beadványát elutasította az Emberi Jogok Európai Bírósága, fordult a testület fellebbviteli fórumához a Nagytanácshoz is, amely az eljárást rövid úton megtagadta. Ő azt írta, hogy folytatja a küzdelmet, de közben elfogyott az élete. Hogyan lehetett volna, hogyan lehet ezt még folytatni?
Az ő esetében lezárultak a jogi utak, de vannak más ALS betegséggel küzdő panaszosaink, akiknek az ügye még folyamatban van a strasbourgi bíróság előtt. Dani ügyében az volt a bíróság egyik fő érve, hogy szerintük mi nem emeltünk kifogást a Magyarországon rendelkezésre álló palliatív ellátás színvonala ügyében. Nem állítottuk, hogy az alkalmatlan arra, hogy megoldja Dani problémáit. Ez kitérő válasz volt a bíróságtól, mivel a beadványban volt erre vonatkozó érvelés. Más panaszosaink ügyében azonban már benyújtottunk a bíróságra olyan beadványt, amelyben kifejezetten kifogásoljuk a hazai palliatív ellátás hozzáférhetőségét és minőségét ALS-betegek esetében. Erre pedig választ kell kapnunk.
Danival erről sokat beszélgettünk, és ő a kezdetektől kezdve azt mondta: jól tudja, hogy az ő esetében valószínűleg az sem hoz megoldást, ha nyerünk Strasbourgban. Tehát a jog szerepe ebben az esetben valószínűleg csak annyi, hogy egy széles társadalmi körhöz elért, hogy az életvégi döntésekkel Magyarországon foglalkoznunk kell. Súlyos problémák vannak, amelyet súlyos ismerethiány is tetéz, ezt meg kell beszélnünk. Most teret kell engednünk annak, hogy a művészet, a társtudományok, a média, mindenki foglalkozzon ezekkel a kérdésekkel, elgondolkozzon a dilemmákon. Az embereknek is dolguk van ezzel a kérdéssel: a legtöbbünknek fogalmunk sincs arról, milyen az intenzív osztályos ellátás, mit lehet ott szenvedni, hogy mi a tétje annak, hogy van-e az életvégi döntéseinket tartalmazó előzetes egészségügyi rendelkezésünk. És ha majd megjelenik egy új társadalmi igény, akár az orvosok részéről, különböző szakmák részéről jövő kezdeményezésekkel kiegészülve, akkor újra a jognak kell jönnie, hogy akár jogszabály-módosítással új, konkrét lépést tudjunk tenni.
Adrián Zoltán / 24.hu Karsai Dániel otthonában 2023. december 8-án.
Nagyon érdekes, hogy amikor közvélemény-kutatást tartanak az életvégi döntésekről, akkor a magyar társadalom egyértelmű és stabil választ ad. A megkérdezettek 70 százaléka már évtizedek óta elfogadhatónak tartja az eutanáziát. Tulajdonképpen egyáltalán nem értem, hogy a döntéshozók milyen alapon hagyják figyelmen kívül a többség álláspontját.
Hát ez jó kérdés. Azt gondolom, hogy a jogalkotás mindig a társadalom mögött jár, az életvégi döntések kérdésében pedig rendkívül nagy a szakadék, hogy mennyivel le van maradva a mostani jogi szabályozásunk ahhoz képest, hogy a társadalom mit gondol erről. De ezért nagyon fontos, hogy például az orvosok részéről is megjelenjen az igény, hogy szükség van egy világos, érthető és működőképes szabályozásra, mert
az egészségügyi törvény rendelkezései egyszerűen nem alkalmazhatóak a kórházi gyakorlatban.
Amíg az orvostársadalom nem határozza el magát a tisztánlátás igénye mellett, az fenntartja a szürke zónákat és segít elmaszkolni a valós társadalmi igényeket. Az orvosok ezzel önmagukat sodorják etikailag kényes helyzetekbe és adott esetben viszik a bőrüket vásárra egy potenciális büntetőeljárásban. Egyértelmű tapasztalat, hogy az egészségügyben nem csak szürke zónák vannak, de még szürkébbek, sőt helyenként még annál sokkal szürkébb, feketébe hajló zónák is.
The post Stánicz Péter: Az öngyilkosság azért nem bűncselekmény, mert az elkövetőt nem tudjuk felelősségre vonni first appeared on 24.hu.
