Magyarországon a fogyatékossággal élő gyerekek és felnőttek nagy része otthon, családtagjaik gondozásában él. Ha ők nem tudják tovább ápolni őket, az egyetlen lehetőséget az egyébként hosszú várólistákkal működő bentlakásos otthonok jelentik. Ezek döntő többsége jelenleg egyszerűen alkalmatlan a méltó és humánus ellátásra. Ugyan elkezdődött már az olyan embertelen körülmények között működő tömegintézmények felszámolása, mint többszáz lakót elszállásoló, lekötözésekről és éheztetésekről elhíresült gödi otthon, egyelőre forrás- és dolgozóhiány miatt legtöbbször a kisebb létszámú helyeken sem tudnak megfelelő körülményeket biztosítani, és kellő figyelmet fordítani a gondozottakra.

Volt egy hely, ahol azt mondták, abban az esetben tudják fogadni Mátét, ha együtt tudok élni a gondolattal, hogy 16 órát az ágyában van

– meséli Az életed nélkülem egyik főszereplője. Nem élt a lehetőséggel, ahogy halálos szérumokról sem volt hajlandó gondolkodni, mint egy másik hasonló cipőben járó anyuka. Helyette öt idősödő budapesti édesanyával együtt úgy döntöttek, harcba szállnak a rendszerrel gyermekeik életéért.

2017-ben a TASZ segítségével pert indítottak az Emberi Erőforrások Minisztériuma ellen. Az ENSZ 2007-ben ratifikált Fogyatékosügyi Egyezménye szerint az állam köteles lenne az ország teljes területén olyan lakhatást biztosítani a fogyatékossággal élő felnőtt embereknek, ahol a szükségleteikhez igazított segítséggel a lehető legönállóbb életet tudják élni. Ilyen ellátást ma Magyarországon szinte senki nem kap. Ráadásul hiába él a fogyatékos emberek túlnyomó többsége a fővárosban, Budapesten egyáltalán nincs a súlyosan-halmozottan fogyatékos emberek számára alkalmas támogatott lakhatás. Az édesanyáknak, akik egy újpalotai napközis otthonban ismerkedtek meg, az állam a fővárostól többszáz kilométerre lévő intézményeket ajánlott fel. Ha a gyermekük egy ilyen otthonba kerülne, szinte azonnal elszigetelődne mindenkitől, akivel egész eddigi életét töltötte. A TASZ és az anyukák azért szálltak ringbe, hogy kikényszerítsék egy megfelelő körülményeket kínáló, budapesti intézmény létrehozását. Hogy akkor is fenntarthassák majd a kapcsolatot a gyermekükkel, ha már nem képesek maguk ellátni. És hogy a „gyerekek” egyszer majd nélkülük is odafigyelő, szeretetteljes közegben, méltó módon folytathassák az életüket.

Verzió

Rubi Anna első egészestés dokumentumfilmje az édesanyák kitartó harcáról szól – arról, amit a szürke tárgyalótermekben folytatnak arctalan minisztériumi képviselőkkel, és még inkább arról, amit a hétköznapokban olyan egyszerűnek tűnő kihívásokkal, mint egy fürdetés vagy egy vidéki utazás.

Mert a fogyatékkal élő emberek és az őket gondozó családtagok – hiába vannak itthon is többszázezren – jóformán még mindig teljesen láthatatlanok. Az első tárgyalásokon a vezérszerepet vállaló Schilling Magdolnának és a többi anyukának azt kell bizonygatniuk, hogy gyermekeik valóban segítségre szorulnak ahhoz, hogy teljes életet élhessenek. „Csináljon végig bármelyikünkkel egy napot! A látványba is beledöglene” – javasolja az egyik anyuka a sokadik olyan tárgyalást követően, amikor úgy érzik, a bíró nem érti, vagy nem akarja érteni a problémáikat.

Rubi Anna nem csak egy napot csinált végig a családokkal; hét évig forgatott velük. Ott volt az első megbeszéléseken – maga is a TASZ munkatársaként kapcsolódott be a folyamatba, hogy később aztán saját filmbe kezdjen –, ahol az édesanyák még nem igen hittek a per pozitív kimenetelében. „Beleröhögnek az arcunkba, hogy mit akartunk mi, amikor az egészségesekre sincs pénz: »most mit támogassak egy olyat, aki nem hoz hasznot a társadalomnak?!«” – vázolja egyikük, hogyan vélekednek szerinte az emberek. És ott volt az éveken át húzódó, körülményes tárgyalássorozaton, mely során szépen, lassan mégiscsak szárbaszökkent a remény.

De Az életed nélkülem nemcsak fordulatos, valóssága miatt megkapó tárgyalótermi dráma. Rubi az otthonaikba, hétköznapjaikba is a családokkal tart: szelíden közelítő kamerája előtt egyszerűen és méltóságteljesen (ez talán a legnagyobb kihívás az ilyen kiszolgáltatott alanyok esetén) bontakoznak ki a súlyosan-halmozottan fogyatékos, valójában felnőtt korú „gyerekek” mindennapjai és az a végtelenül türelmes és szeretetteljes gondoskodás, amellyel az édesanyák fordulnak hozzájuk. Emberfeletti munka ez, ami a nap minden óráját, a hét minden napját kitölti – és amit legtöbbjük egyedül végez, a férjek ugyanis sok esetben nem részei már a családnak. Rubi nem fordul el azoktól a sokszor tabusított, kívülről szinte felfoghatatlan tragédiáktól sem, amiket ezek a nők napról napra átélnek: a halálos szérumokban gondolkodó sorstársaktól, az igazságtalan helyzetbe beleroppanó testvérek történeteitől, saját életük feláldozásának tényétől.

A film maga is azt a funkciót tölti be, melynek fontosságára az édesanyák is a képkockáin eszmélnek rá: ahhoz, hogy változást érhessenek el, hogy a társadalom felismerje a problémáikat, láthatóvá kell válniuk. Ezért is döntenek például úgy, hogy a „gyerekeket” is elviszik a bíróságra. Joguk van ott lenni, hiszen ők a felperesek – érvel Schilling Magdolna.

– Botrányba fog fulladni a tárgyalás.

– És az baj?!

– hangzik egy előzetes, telefonos egyeztetés. Az ezután kibontakozó tárgyalássorozat aztán valóban botrányos, de nem a résztvevő „gyerekek”, hanem az idegőrlő időhúzás, és a lesújtó lezárás miatt. A hat évig tartó pereskedés során hol igazságügyi szakértőt rendelnek be, hogy kikérdezze a „gyerekeket”, akik közül a legtöbben nem is tudnak beszélni, hol bírót cserélnek; az EMMI látványos mutatványokkal igyekszik kibújni a felelősség alól, miközben lépten-nyomon olyan örkényi mondatok hangzanak el, mint hogy:

Ugyan Budapesten nem létezik lakóotthon, vagy támogatott lakhatás, de a minisztérium azzal vigasztalta a felpereseket, hogy már csak harminc évig kell várniuk, hogy az intézményrendszer átalakításra és a problémáik orvoslásra kerüljenek.

Verzió

A felpereseknek természetesen nincs erre harminc évük. Ezt valahol a hosszú pereskedés során bizonyára a bíró is felismerte, a családok végül 2022-ben jogerősen megnyerték a pert. A Belügyminisztérium azonban a Kúriához fordult, a Kúria pedig, miután nagyvonalúan együttérzéséről biztosította a felpereseket, kimondta, hogy az államtól nem lehet kikényszeríteni a segítséget, még akkor sem, ha törvényben meghatározott feladatát mulasztja el.

Konklúzió: az állam nem kötelezhető arra, hogy támogatott lakhatást biztosítson. A korábban megítélt sérelemdíj mégsem jár. A súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermeküket gondozó szülők továbbra sem tudják, mi lesz a gyermekükkel, ha ők már nem lesznek.

Az életed nélkülem nehéz filmélmény, mégis olyasmi, amit muszáj egyszer megnézni. Mert értőn, lélekkel beszél azokról az emberekről, akikről túl sokszor fordítjuk el a tekintetünk. Mert arról szól, hogy mit jelent ma Magyarországon egy sérülékeny kisebbséghez tartozni és erőn felül harcolni az életbenmaradásért. Mert a kudarcok ellenére is végtelenül inspiráló a gyermekeik jövőjéért összefogó édesanyák története.

Na, föl a fejjel, menni kell tovább!

– mondják egymásnak újra és újra. És mennek. Az ügyet továbbviszik az Alkotmánybíróságig és Strasbourgig, állami támogatás híján pedig közösségi gyűjtéssel maguk vágnak bele a gyermekeiknek szánt otthon felépítésébe.

Az életed nélkülem, 2024, 72 perc. November 7-én debütál a Verzió Filmvesztiválon, illetve ettől a napról elérhető az RTL+ Prémiumon is. 

The post „Csináljon végig bármelyikünkkel egy napot! A látványba is beledöglene” first appeared on 24.hu.