Egyelőre nincs garancia arra, hogy a jövőben is folytatódik idehaza az SMA, azaz a gerincvelő eredetű izomsorvadás születéskori ingyenes szűrőprogramja – számolt be a Népszava a Bethesda Gyermekkórház konferenciáján elhangzottakról.
Az eseményen a kormány részéről Lelkes Ildikó, az egészségügyet felügyelő Belügyminisztérium főosztályvezetője volt jelen, ő közölte a megjelentekkel, hogy az idei programról készült tanulmány a napokban kerül a döntéshozók elé. Az ebben ismertetett adatok és eredmények alapján születik majd döntés arról, hogy tovább finanszírozza-e az állam a már második éve országos kutatásként futó programot.
Elhangzott a konferencián, hogy az elmúlt két évben a megszületett 180 ezer újszülöttből 142 ezeren végezték el a vizsgálatot, és 17 esetben igazolódott a betegség. A diagnosztizáltak (három újszülött kivételével) egy hónapos korukig megkaphatták a terápiát, ami kulcstényező lehet, mert ha minél korábban, még a tünetek kialakulása előtt megkapja egy csecsemő a génterápiát, annál nagyobb az esélye arra, hogy később kortársaihoz hasonlóan fog fejlődni.
A projekt a sikere ellenére tavaly ilyenkor – szintén a kormányzati döntés lassúsága miatt – már majdhogynem megszűnt egyszer, gyakorlatilag leállt a szűrés, amit így csak a magánszektorban lehetett igénybe venni 30-100 ezer forintért. A kormány akkor végül a program folytatása mellett döntött, és az idei évre 450 millió forintot különített el rá.
A konferencián Mikos Borbála, a Magyarországi Református Egyház Bethesda Gyermekkórháza SMA génterápiás központjának (és egyben a kutatási program) vezetője is felszólalt, többek között hírt adott arról a három újszülöttről is, akiknél bár kiszűrték a betegséget, sorstársaikhoz hasonlóan nem kapták meg egyhónapos koruk előtt a génterápiát. Ennek oka az volt, hogy kettejüknél alacsonyabb volt az úgynevezett SMA-2 kópiaszám, így ők már csak a tünetek megjelenése után kaptak terápiát, egy baba kezelése pedig csak 134 napos korábban kezdődhetett el, mert két hónapnyi szünet volt a programban. Ő azóta tünetmentessé vált.
The post Még nem biztos, hogy jövőre is folytatódik az újszülöttek ingyenes SMA-szűrése first appeared on 24.hu.
