2025-öt írunk, amikor a Marsra készülünk, technikai eszközeink hihetetlen mértékben fejlettek már, orvostudományunk is elképesztő eredményeket tud felmutatni csak az elmúlt 10 évből. Ám van egy betegség, ami egyre növekvő ütemben szedi áldozatait az egyik legkegyetlenebb módon, és hiába a világ minden pénze, amit erre költenek, mégsem tudjuk, mi az oka, honnan jön, miért jön, mit is csinál pontosan és kik a célpontjai. Ez az Alzheimer-kór.
Kollár István, az Alzheimer című dokumentumfilm alkotója az Alzheimer Café hozzátartozói klubhálózatot Magyarországon is meghonosító dr. Menyhárt Miklóssal és alkalmanként vendég előadóval önszervező módon járja az országot.
Előadásokat tartva tízezrekhez jutottak el, de úgy gondolták, nekik is lépniük kell: fejlődni, eljutni százezrekhez, akár milliókhoz. Ezért hozták létre az Alzheimer-kórban Érintetteket Segítő Egyesületet, hogy szponzorok segítségével egy központi, mindenre kiterjedő tudásbázist hozzanak létre. Egy online klubrendszert, amely keretein belül kommunikálhatnak az érintettekkel, információkat adjanak át, filmeket, interjúkat, könyveket, előadásokat, konferenciákat szervezzenek, hírleveleket küldjenek.
Az egyesület megalakulása apropóján Kollár Istvánnal beszélgettünk.
Tudom, hogy azok, aki szerencsére nem érintettek a demenciális betegségekben, egyből tovább lapoznak, elkapcsolnak, ha ez a téma szóba kerül. Lehet, hogy ez így a normális, bár nehéz ezt megállapítani. Igazából egyre kevesebben vannak azok, akik valamilyen formában nem érintettek. Ráadásul a tovább lapozóknak is feltűnhet egy jelenség: mostanában nagyon sokszor kell ignorálniuk az efféle cikkeket. Egyre több szó esik a demenciáról, azon belül is az Alzheimer-kórról. Ennek pedig oka van, nem is kicsi – említette a filmrendező.
Kollár István
Tegyük rögtön hozzá, nem valamiféle új betegség az Alzheimer-kór.
Így igaz. Nyugaton komoly állami programokkal, valamiféle szociális-medikális összefogó rendszerrel próbálják csillapítani a társadalomra rótt hatását már 10-20 éve. Magyarországon is immár tíz éve egyre több szerveződés indult, ám alulról építkeznek sajnos. A film öt évvel ezelőtti megjelenése adott egy újabb löketet ahhoz, hogy újra elkezdjünk beszélni az Alzheimer-kórról. A hazai legnagyobb mozihálózat segítette a film terjedését, gyakorlatilag a teljes magyar sajtó cikkezett a filmről, és a szakmai sikerhez nyilván a mintegy 40 szakember szereplése is hozzájárult, valamint az a nézőpont, amit a film képvisel. Még a Covid megjelenése sem tudta megtépázni a film előre menetelét, ami nagy változásokat hozott terveinkben.
Mégpedig?
Az Alzheimer című filmmel nem csak jelentős amerikai filmes díjat és kiváló kritikát kaptunk, hanem egy olyan feladatot, missziót is, amely nem állhatott meg a film bemutatásával. 2020-ban és 2021-ben is a Covid volt a fő hírérték, ennek árnyékában kellett egyre hangosabban “kiabálnunk”, hogy “Hahó, emberek, itt egy óriási probléma, ami mellett a koronavírus is eltörpül!” Rettentő nehéz volt, de némi zajunk átszűrődött szerencsére, és kitaláltuk az egyik legnevesebb hazai szaktekintéllyel, Menyhárt Miklós doktor úrral együtt, hogy a filmvetítésekre szervezünk egy interaktív, könnyed hangvételű előadást.
Mi ezeknek a programoknak az üzenete?
Ezek az előadások segítenek a nézőknek megérteni és mögé látni mindannak, amit a filmben látnak. Ha tudjuk a miérteket, és belátjuk, hogy ez egy folyamat, ami ellen nem tudunk semmit sem tenni, ha ezáltal fel tudunk készülni a soron következő rosszra, akkor ezzel tudunk a legtöbbet segíteni. Ehhez az kell, hogy az ember felvállalja azt, hogy szemtől szemben kimondja, amit ki kell. Nem mellébeszélünk, nem engedjük, hogy félrevezessék a hozzátartozót, hanem elmagyarázzuk neki, mi, miért történik most a családjában. Lényegében előadásaink, beszélgetéseink ezt a célt szolgálják.
Nem csupán a betegség, hanem az Alzheimer-kór kommunikációja sem egyszerű. Vannak-e törekvések – ha lehet így fogalmazni – a jelenség értelmezésére, megértésére?
Már akkor, amikor a film készült (öt éven át – a szerk.), éreztük, hogy ez egy végtelen téma. Mert míg keveset tudunk magáról a betegségről, az azt övező problémákról annál többet. Ez egy nagyon furcsa betegség, hiszen elsősorban nem is magáról a betegről szól. Ha jól megfigyeljük, mindenki a hozzátartozót “kezeli”. Az orvos, a hozzátartozói csoportok, a segíteni akaró szervezetek. Rendkívül ijesztő és félelmetes maga a betegség, és a leginkább erre okot adó indok az, hogy nem tudjuk a mai napig kezelni, nincs rá gyógyszer, terápia.
Ma sajnos az orvosi rendelőkben átlagosan pár perc jut egy betegre, ez alapján hogy várhatnánk el, hogy egy hozzátartozóra jusson ennek a sokszorosa? Pedig jelenleg a hozzátartozó az, akinek segíteni kell. Szociálisan, medikálisan, anyagilag, mentálisan, mindenhogyan. Maga az állam is most olyan programot indított, amelynek elsősorban a hozzátartozók informálása a fő feladata. Az összes – általam is ismert – szervezetek, szerveződések és mi magunk is ezt tűztük ki feladatként.
Mit remélnek ezektől a célkitűzésektől?
Mi azt látjuk, hogy a sok helyen fellelhető segítő kezeket nehéz megtalálni. Nehéz eligazodni az információk tengerében, főleg, ha vannak olyanok, akik a zavarosban halásznak. Elsősorban a pénzünkre. Ígérnek nem létező vizsgálatokat, gyógyszereket, megmentést, vagy épp fizetős szolgáltatásokat, amelyek egyébként szociális alapon is járnának. Elindult idehaza is az információ, csak hirtelen lett sok és sokféle, egyfajta káosz kezd kibontakozni, ráadásul – és ezen ne sértődjön meg senki – mi magyarok hajlamosak vagyunk arra, hogy várunk valami nálunk nagyobb megmentőre, aki majd helyettünk cselekszik. Sajnos nem fog. Ezt nem tudja az állami rendszer megoldani, mert ez egy olyan új feladat, ami teljesen újfajta megközelítést követel, és egyszerűen a szociális és medikális rendszerünk ehhez nincs összhangban.
Mit értsünk ez alatt?
Erre egy példa, csak, hogy megértsék, miről beszélek: A demencia önmagában nem kórházi kezelésre szoruló betegség, tehát senki nem fog kórházba kerülni demenciával. Ha egy idős ember cukorbeteg lesz, az sem igényel kórházi kezelést, maximum arra az időre, amíg beállítják az inzulinadagját. De mi van akkor, ha ez a cukorbeteg egy demens is egyben? Egyik betegsége sem indokolja a kórházi felügyeletet, vagyis a medikális vonal leveszi róla a kezét. Elmondják a betegnek, hogy “Naponta ezt az adag inzulint tessék beadni magának.” És pont, mehet haza. A szociális vonal viszont nem tudja adagolni neki az inzulint, mert nem feladata, közben a demens beteg vagy beadja magának, vagy nem, vagy épp ötvenszer adja be. Ezt jelenti, hogy a szociális és a medikális vonal különvált, és beesnek az emberek a kettő közé. De vannak lehetőségek természetesen ezek áthidalására, csak kevesen tudják, hol és hogyan kell kérvényezni, sőt, az sem tiszta, hogy mi az, amit lehet kérvényezni.
Ezek mellett nem beszéltünk még a jogi oldalról sem, az anyagiak rendbetételéről, a cselekvőképtelenség jogi és társadalmi következményeiről.
Az Ön kezdeményezésére hozták létre az Alzheimer-kórban Érintetteket Segítő Egyesületet. Mi volt a fő motiváció?
Most már én is 10 éve látom és tapasztalom, mik azok a kérdések, amik az embereket érdeklik. Tudom, mi egy hozzátartozó legfőbb problémája a betegség különböző szakaszaiban. Tudom, mit kérdez egy demenciát sejtő családtag, tudom, mitől ijed meg leginkább egy frissen diagnosztizált beteg, ismerem a fiatalok gondolatait, akik megpróbálnak mindent megtenni, hogy elkerüljék a későbbiekben a demenciát.
Sajnos időközben én magam is megtapasztaltam, milyen érintettnek lenni, és ez nagyban befolyásolta látásmódom. Menyhárt Miklós főorvos úr külföldi szakmai tapasztalata óriási előnyt jelent céljaink kitűzésekor, mert tudjuk, hogy hova akarunk eljutni, mik a célok.
Melyek ezek?
Egyesületünk céljai nem újak és nem is egyediek, ám megvalósításban, látásmódban, stílusban és eszközeinkben, kapcsolatrendszerünkben és – remélhetőleg – majd létszámban mégis egyedülállóak szeretnék lenni összefogva másokkal, más szervezetekkel, egyfajta alapot és gyűjtőhelyet, kiindulópontot jelentve mindenkinek.
A kezdetektől fogva számunkra nagyon fontos volt, hogy filmvetítéses előadásaink, podcastjaink, anyagaink ingyenesek legyenek a hozzátartozóknak. Én mindig azt hangoztatom, hogy nem hinném, hogy a segítségre szorulóknak kellene fizetniük a segítségért. Így egyesületünk célja továbbra is az, hogy mind a klubtagság, mind a felületünk használata, az ott található összes információ ingyenes legyen. Remélhetőleg pályázatokból, de leginkább szponzorok támogatásaiból fogunk tudni működni, akik belátják és meglátják, hogy egy jó ügy mellé állnak és mekkora feladatot is próbálunk kezelni.
Jelenleg, ami kézzel fogható tevékenységünk: az országjáró filmvetítéses előadásaink, az eddig elkészült podcast-ok, a film honlapja és többezres Facebook-csoportja. Reméljük, hogy új terveink elkezdenek megvalósulni és még több emberhez tudunk eljutni, segítséget nyújtani.
Az Alzheimer-kórral kapcsolatos kutatásokról megszámlálhatatlanul sok cikk jelenik meg a magyar sajtóban. Mint azt a Sokszínű vidék megírta, ma mintegy 200-250 ezer ember küzd demenciával és Alzheimer-kórral Magyarországon, de beszámoltunk arról is, hogy tudósok egy csoportja élő mohával kezelné az alattomos betegséget, egy brit tanulmány szerint pedig hat óra vagy annál kevesebb éjszakai alvás 50-60 éves korban növelheti a demencia kockázatát.
The post Nincs helye a mellébeszélésnek: ijesztő és gyógyíthatatlan az Alzheimer-kór first appeared on Sokszínű vidék.
